L'histoire de Chanelle, atteinte de fibrose kystique 

Bonjour, je m'appelle Chanelle, j'ai 25 ans, je vis à Cornwall, en Ontario. Quand j’ai reçu le diagnostic de FK, à 7 ans, mon enfance s’est transformée en une série de traitements, de rendez-vous médicaux et de séjours à l’hôpital. Malgré ces défis, dont l’ablation de mon poumon droit l’an dernier, je continue à trouver de la joie dans la créativité et la compagnie de mon meilleur ami, mon chien Everest. 

Ma participation à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne en compagnie de mes amis et de ma famille est, pour moi, l’occasion de vivre une expérience profonde, de sensibiliser les gens à la FK et de favoriser le soutien de la communauté. Mon meilleur souvenir de la Marche est le degré d’implication de la communauté. Voir des milliers de personnes de partout au pays se réunir pour faire une différence pour les Canadiens atteints de FK me donne espoir d’un avenir meilleur. 

Ma vie avec la fibrose kystique pourrait se résumer à ceci : on ne croit pas que ça peut nous arriver jusqu'au jour où ça nous arrive. Au début, mes poumons fonctionnaient bien, mais au fil du temps ma santé s'est détériorée. Malgré les progrès de la recherche et des traitements, je fais toujours partie de la minorité qui ne peut pas bénéficier d'un traitement révolutionnaire comme Trikafta, car il n'a pas encore été approuvé au Canada pour le type de mutations dont je suis porteuse. 

Cette année, je rêve de faire des sorties, des activités et de créer des souvenirs heureux malgré l'ombre que la FK fait planer sur ma vie. Mais mon plus grand souhait est de connaître un avenir où personne n'a à faire face aux limitations et à l'incertitude causées par cette maladie. 

Imaginez un monde dans lequel nous pourrions affirmer que nous avons mis fin à la fibrose kystique. Pour moi, cela signifierait une deuxième chance pour une vie meilleure. C'est tellement dommage qu'au Canada je n'aie pas accès à Trikafta, un médicament qui sauve la vie, simplement en raison de la mutation dont je suis porteuse. Je suis incapable de décrire la frustration de me sentir si près, et en même temps si loin, d'un traitement qui transformerait ma vie. 

Je vous encourage à faire un pas en avant vers la prochaine percée dans la recherche sur la fibrose kystique en vous joignant à nous pour le 20e anniversaire de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne qui aura lieu le dimanche 26 mai. Veuillez vous inscrire dès aujourd’hui et nous aider à faire de notre rêve d’un monde sans FK une réalité. 

Chanelle Laflèche