L'histoire de Chanelle, atteinte de fibrose kystique 

Bonjour, je m'appelle Chanelle, j'ai 26 ans, je vis à Cornwall, en Ontario. Quand j’ai reçu le diagnostic de fibrose kystique (FK), à 7 ans, mon enfance s’est transformée en une série de traitements, de rendez-vous médicaux et de séjours à l’hôpital. Malgré ces défis, dont l’ablation de mon poumon droit, je continue à trouver de la joie dans la créativité et la compagnie de mon meilleur ami, mon chien Everest. 

Ma participation à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne en compagnie de mes amis et de ma famille est, pour moi, l’occasion de vivre une expérience profonde, de sensibiliser les gens à la FK et de favoriser le soutien de la communauté. Mon meilleur souvenir de la Marche est le degré d’implication de la communauté. Voir des milliers de personnes de partout au pays se réunir pour faire une différence pour les Canadiens atteints de FK me donne espoir d’un avenir meilleur. 

Ma vie avec la FK pourrait se résumer à ceci : on ne croit pas que ça peut nous arriver jusqu'au jour où ça nous arrive. Au début, mes poumons fonctionnaient bien, mais au fil du temps ma santé s'est détériorée. Malgré les progrès de la recherche et des traitements, je faisais partie de la minorité qui n’avait pas accès aux traitements révolutionnaires comme Trikafta, car il n'avait pas encore été approuvé au Canada pour le type de mutations dont je suis porteuse. Heureusement, grâce aux dons généreux de la communauté, j'ai pu commencer à prendre Trikafta en novembre 2023. Depuis que j'ai commencé à prendre ce médicament, ma fonction pulmonaire est passée de 28 % à 44 %, j'ai pu atteindre et maintenir un poids santé et je peux me remettre d'un rhume sans avoir recours aux antibiotiques. De plus, j'ai accueilli un magnifique petit garçon en août 2024! 

Cette année, je rêve de faire plus de sorties et d’activités, de créer des souvenirs heureux malgré l'ombre de la FK, et de voir mon fils grandir et vivre toutes ses premières expériences. Mais mon plus grand souhait est de connaître un avenir où personne n'a à faire face aux limitations et à l'incertitude causées par cette maladie. 

Imaginez un monde dans lequel nous pourrions affirmer que nous avons mis fin à la FK. Pour moi, cela signifierait une deuxième chance pour une vie meilleure. C'est tellement dommage qu'au Canada, certaines personnes atteintes de FK n’ont pas accès aux médicaments révolutionnaires simplement en raison de leur mutation génétique ou d’obstacles financiers. La frustration d'être à la fois si près et si loin d'un traitement qui pourrait changer sa vie est indescriptible. 

Je vous encourage à faire un pas en avant vers la prochaine percée dans la recherche sur la FK en vous joignant à nous pour la 21e édition de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne qui aura lieu le dimanche 25 mai. Veuillez vous inscrire dès aujourd’hui et nous aider à faire de notre rêve d’un monde sans FK une réalité.

Chanelle Laflèche