À PROPOS

Fibrose kystique Canada

Notre organisme a été fondé il y a plus de 60 ans par des parents d’enfants fibro-kystiques.

Depuis, nous travaillons avec la communauté fibro-kystique à changer la trajectoire de la FK et nos efforts ont contribué à plus que doubler l’espérance de vie d’un enfant qui naît aujourd’hui avec la fibrose kystique.

Nous avons contribué à l’ensemble de connaissances mondiales sur la FK et financé des réalisations en recherche, notamment la découverte du gène responsable de la fibrose kystique en 1989. Nous avons également fait progresser l’accès, au Canada, aux médicaments contre la FK qui changent des vies grâce à nos efforts inlassables de défense des droits et de relations avec les gouvernements.

De nombreux Canadiens fibro-kystiques vivent plus longtemps, respirent mieux que jamais et entrevoient l’avenir avec enthousiasme. Mais notre travail n’est pas terminé.

Pour de nombreux Canadiens FK, la vie est encore trop difficile et trop courte.

Vous pouvez nous aider à changer les choses.

En participant à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, vous renforcerez le pouvoir de la communauté FK et vous aurez un impact important sur les programmes et services de FK Canada.

Jeune homme à la Marche croissant ses bras

NOTRE MISSION

Mettre fin à la fibrose kystique (FK). Nous aidons toutes les personnes FK en finançant la recherche ciblée de classe mondiale, en appuyant des soins individualisés de la FK de grande qualité et en militant en faveur de ceux-ci, ainsi qu'en recueillant et octroyant des fonds à ces fins.

NOTRE VISION

Un monde sans fibrose kystique.

NOS VALEURS

AUDACE

COLLABORATION

IMPACT

INCLUSION

QU’EST-CE QUE LA FIBROSE KYSTIQUE?

La fibrose kystique (FK) est la maladie mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les cinq dernières années, la moitié étaient âgés de moins de 37 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation de mucus épais provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des nutriments des aliments. En plus des répercussions physiques de la maladie, de plus en plus de personnes FK font face à des problèmes de santé mentale; l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est une option de dernier recours pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par une maladie pulmonaire.